Pomoc trzeba sobie wychodzić. Życie opiekunów osób z niepełnosprawnościami

Wypoczynek w życiu opiekunek i opiekunów zajmujących się na co dzień osobami z niepełnosprawnościami wydaje się pewnym luksusem, tymczasem jest niezwykle ważny dla stabilnej opieki. Działania instytucji systemowych, które powinny dawać tego rodzaju wsparcie, jest niewystarczające.

Obawy

Regina i Krzysztof mają trzech synów. Jeden z nich, Paweł, ma epilepsję i poważne problemy z pamięcią krótkotrwałą. Wymaga nieustającej obecności, dlatego jeszcze do niedawna we wszystkim, co robili rodzice, towarzyszył im Paweł. Mają synów, których mogą poprosić o pomoc, ale nie chcą ich obciążać. - Nasi synowie są już dorośli, mają swoje życie – mówi Krzysztof. Kiedy Paweł miał po raz pierwszy spędzić kilka godzin z obcą osobą, pracownikiem fundacji organizującej opiekę wytchnieniową, byli pełni obaw. Zastanawiali się, jak w nowej sytuacji odnajdzie się ich syn. Nie wiedzieli, co mają zrobić z tymi kilkoma godzinami, które przyszło im spędzić bez chorego dziecka. Iść do kina? Wrócić do domu? Pojechali do marketu na zakupy. - Trzymaliśmy się blisko, w razie gdybyśmy musieli Pawła nagle odebrać – przyznaje Regina. Nie musieli. 

Co robią matki i ojcowie, gdy mają czas wolny, bo ich dzieckiem zajmuje się ktoś inny? Starają się załatwić sprawy, na które nie mają czasu na co dzień, wizyty u lekarzy, w urzędach, idą na zakupy, do fryzjera. Niektórzy chcą po prostu posiedzieć w domu albo się wyspać. Chwycić dobrą książkę i w spokoju poczytać.

Wspomaganie codzienności

Opieka wytchnieniowa w Polsce dla wielu osób jest jedynie enigmatycznym zlepkiem słów. Dotyczy coraz większej grupy osób, a nie przebija się do świadomości społecznej. - Najprościej mówiąc, opieka wytchnieniowa to zastępstwo przez zawodowego opiekuna, który na kilka godzin przejmuje opiekę nad osobą niesamodzielną. W tym czasie jej rodzic lub stały opiekun ma szansę na chwilę ciszy, na zjedzenie w spokoju posiłku, nieprzerwany sen czy samotne wyjście z domu – mówi Maja Giżycka-Różalska z fundacji Ktoś, organizującej opiekę wytchnieniową dla rodzin z Łodzi i Poznania.

Stałymi opiekunami najczęściej są rodzice, rodzeństwo, ale i dzieci opiekujące się swoimi schorowanymi rodzicami, a czasem nawet sąsiedzi. - W naszej fundacji mamy najczęściej do czynienia z rodzicami dorosłych dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością albo rodzeństwem, które po śmierci rodziców przejmuje opiekę nad siostrą lub bratem z niepełnosprawnością – dodaje.

Opiekunowie, nieustannie zajmujący się swoimi dziećmi, rodzeństwem czy schorowanymi rodzicami, doświadczają nie tylko zmęczenia. - Mało kto o tym wie, ale opiekunowie latami zajmujący się chorymi członkami swoich rodzin, a zaniedbujący swoje własne potrzeby, doświadczają zespołu stresu opiekuna (CSS) – wskazuje Giżycka-Różalska. Mają objawy fizyczne i psychiczne. Możliwość skorzystania z opieki wytchnieniowej ma przynieść im ulgę, dać przestrzeń na zrobienie czegoś tylko dla siebie.

Wszyscy potrzebują urozmaicenia codzienności

- Przyszedł taki moment, gdy mój syn Maciej stał się osowiały i apatyczny. Nic mu się nie chciało. Wszystko go denerwowało. Wtedy uznałam, że nie może spędzać czasu tylko ze mną, musi odpocząć ode mnie – mówi Alina.

- Adam, gdy zaczął dorastać, a jego epilepsja zelżała, nieraz mnie uderzył, gdy np. wiązałam mu buty. Łapał mnie wtedy za włosy i uderzał moją głową o podłogę – wspomina Krystyna. Jej syn był zmęczony i sfrustrowany ciągłym przebywaniem z matką. Adam mówił jej, że chce znać innych ludzi.

Pewnego dnia Maciej znalazł fundację. Alina wstąpiła do niej, miała szczęście, zwolniło się miejsce, zapisała Macieja. - Dla Macieja  zajęcia z fundacji to przygoda, czuje się w niej jak w domu. - A nawet lepiej, bo przecież mnie - mówi mama -  to ma od urodzenia, a tam poznał fajne, nowe osoby.

- Fundacja organizuje spotkania, są też rozmowy z psychologiem i warsztaty, na których uczą się nowych rzeczy, gotują – mówi Małgorzata, mama dwóch niepełnosprawnych synów.  - To dla nich bardzo dobre, poznają siebie i innych, integrują się. Opieka wytchnieniowa zaspakaja  potrzeby dwóch stron – opiekuna i podopiecznego. 

Giżycka-Różalska:- Dla nas ważne jest to, by na opiece wytchnieniowej korzystali wszyscy. Zależy nam na tym, żeby opiekunowie mieli spokojną głowę. O wiele łatwiej jest im uzyskać ten stan, kiedy wiedzą, że ich bliscy dobrze się bawią. Tworzymy zgraną grupę, w której zacierają się granice między wspieranymi a wspierającymi. Każdy z nas to po prostu KTOŚ.

Stan opieki wytchnieniowej na 2022 rok: w powijakach

W Polsce opieka wytchnieniowa jest w powijakach. Jednostki samorządowe mogą uzyskać na nie rządowe środki dopiero od 2019 roku. Tylko że aby takie środki uzyskać, gmina musi o nie zawnioskować. W 2021 roku wnioski w programie „Opieka wytchnieniowa" złożyło 699 gmin z 2 477. Każda z gmin, która wnioskowała o środki, dostała je.

Programy dotyczące opieki wytchnieniowej nie są dla gmin obowiązkowe. - Samorządy nie muszą wnioskować o środki na ten cel, jak i na asystentów osób z niepełnosprawnością – tłumaczy tak niski wynik Maja Giżycka-Różalska. W fundacji Ktoś uważają, że programy te powinny być obligatoryjne, a nie zależne od dobrej woli urzędników, którym się chce - lub nie - wypełnić dokumenty. - Zdarza nam się słyszeć od urzędników, że nikt im nie zgłaszał zapotrzebowania na taką usługę, ale jak ktoś może zgłosić zapotrzebowanie, skoro nie wie, że ma do tego prawo?

Katarzyna wspomina wiadomość mailową, którą wysłała łódzkiej rzeczniczce osób z niepełnosprawnościami. Chciała się dowiedzieć, jak to jest z opieką wytchnieniową, o której tak się dużo mówi w telewizji. Urzędniczka odpisała, że w ich mieście takim rodzajem opieki zajmuje się fundacja Ktoś. Katarzyna pytała dalej, bo chciała wiedzieć, jakie działania w tym kierunku podejmują instytucje państwowe i samorządowe, a nie fundacje. - Nie otrzymałam do tej pory odpowiedzi – konkluduje.

Opiekunki i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami przyznają, że niestety często doświadczają sytuacji, w których traktowani są jak niechciani petenci. Urzędnicy nierzadko nie potrafią odpowiedzieć na ich pytania, pokierować ani pomóc. A wręcz zniechęcają. Tak jak wtedy, gdy Katarzyna zaniosła wniosek do MOPS-u o sfinansowanie schodołaza. – Usłyszałam, że w tym roku nie ma już pieniędzy, więc nie ma sensu składać, ale mimo tego wniosek złożyłam – wspomina.  Decyzja od razu była pozytywna. Dostała jednak pieniądze na schodołaz. Opiekunki i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mówią, że przysługującą im pomoc trzeba sobie wychodzić. A niestety nie każdy ma na to siłę.

Potrzebna nie tylko opieka wytchnieniowa

Opieka wytchnieniowa i asystencka to nie wszystko, czego pilnie potrzeba środowisku osób z niepełnosprawnościami. Mówią oni także o:

*równym dostępie do programów wsparcia i o tym, że wdrażanie takich programów powinno być obowiązkowe, a nie fakultatywne;

*konieczności zwielokrotnienia świadczenia opiekuńczego w przypadku, gdy opiekun wspiera więcej niż jedną osobę potrzebującą nieustannej pomocy;

*systemowym wsparciu opiekuna po śmierci jego podopiecznego z niepełnosprawnością (obecnie po śmierci dziecka opiekun jest natychmiastowo pozbawiony świadczenia);

*wspieraniu starzejących się opiekunów dorosłego dziecka z niepełnosprawnością w postaci np. stałego wsparcia asystenta rodziny;

*zniesieniu zakazu pracy zarobkowej dla opiekunów pobierających świadczenia opiekuńcze;

*wprowadzeniu prawa do świadczenia pielęgnacyjnego bez względu na to, kiedy powstała niepełnosprawność;

*odprowadzaniu składek emerytalno-rentowych przez cały czas (a nie tylko przez 20 lat w przypadku kobiet i 25 lat w przypadku mężczyzn), gdy opiekunowie sprawują opiekę długoterminową, będąc tym samym poza rynkiem pracy;

*wprowadzeniu wsparcia finansowego dla opiekunów pobierających renty lub emerytury w postaci wyrównania między świadczeniem pielęgnacyjnym a wysokością świadczenia emerytalno-rentowego, które pobiera;

*lepszym systemie informowania na temat tego, gdzie można zwrócić się o jaką pomoc;

*możliwości uzyskania pomocy asystenta rodziny bez względu na to, kiedy powstała niepełnosprawność;

*jednym miejscu, w którym opiekun osoby niepełnosprawnej mógłby załatwić wszystkie sprawy związanie z niepełnosprawnością.

Świadectwa, głosy i wnioski o potrzebach środowiska osób z niepełnosprawnościami autorka zebrała w trakcie spotkania i warsztatów, zorganizowanych przez Fundację KTOŚ ze wsparciem Fundacji Agory, jesienią 2022 r. w ośrodku Szelągowska na Mazurach.